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“绝症”不绝望|Tom的抗癌五周年记


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健康君说
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家,同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。

今天这一篇,是Tom对自己抗癌五周年的纪念文章。我们的读者中,有很多人一直关注Tom的抗癌故事,特别是一些癌症患者和家属,相信这一篇会给大家带来特别的“正能量”。

想读英文原文,请阅读今天第二条图文或文末“阅读原文”。

文| Tom Marsilje
翻译| 杨杨 范艺 贺晓晖 朱雪峰
发表时间| 2017年6月4日


我的第五个“癌周年”(cancerversary),悄悄来到了。


往年每接近这个时间,我会提前几周就开始回想这个重要日子:那一年晚春弥漫的味道,小孩子学期快结束时对夏天的期待,以及我从肠镜的麻醉中醒来时听到医生对我妻子说的那一句刻骨铭心的话:“你的丈夫得了结肠癌,我们现在就需要安排一个紧急手术”。


所有这一切的记忆,都已经永久地铭刻在了我心中。


Amelie和爸爸:五年前的这一周


但是,今年却是非常的不同。


春天开始时,我一直专注在自己的不同治疗和参与的不同癌症公益项目中,没有注意到这个感伤的纪念日已经悄悄地接近。


直到这周四,当我刚刚结束“选择性体内放射治疗”(Y90-SIRT),躺着医院的床上,被护士告诫不要为看手机而搞乱了血压计带的时候,我突然意识到这个周日就是这个特殊的日子:我的第五个癌周年


五年,在癌症的世界里有着非常特殊的意义。或许过于沉重,但它确是这个世界中公认的里程碑。


如果你是幸运的,从最初的诊治到现在为止还没有复发的迹象,那么对于结肠癌以及其它一些癌症,五年即是一个里程碑。医生此时或许会告诉你,如果癌症现在还没有复发,从统计学角度而言,你的癌症复发的可能性,不比大街上随意一个人得癌症的机率更高。


无论对还是错,这或许是在用含蓄的方式告诉你,“你可能已经治愈了”。


对于那些没有这样的好运气而目前又无法治愈的患者而言,心理上会不自觉地同公布的统计生存率数据相比较,三年,四年,五年等等。就已经确诊的转移性结肠癌而言,如果手术不能完全治愈,患者的五年存活率大约是10%。


从今天开始,我正式进入了这个所谓的“五年幸存者俱乐部”。而我的许多患友却在这之前已经倒下了,因此,我无法有更多欣喜。但我的确十分的感恩,有机会成为这个“俱乐部”中的一员。


为什么我自己挣到了患癌之后的五年生命,而很多的其他患者却没有能做到?


是什么在助我一臂之力:是在诊断早期我给自己所研究和实施的一些辅助性治疗?是我的高强度锻炼?是我坚持的全素饮食?还是我的癌症细胞就基因本身就进展缓慢(虽然一旦抗药就进展迅速)?或者是神助?或者干脆只是有好一点的运气而已?


真正的原因我可能永远也不得而知,因为想要排除各种的变数,得到真正靠谱的科学结论,就必须有对照组。但我永远是个例,对照组是不存在的。


从我目前的角度来看,我是如何可以活到今天并不重要。


真正重要,并让我深深感恩的是:今天我依然活着,依然在呼吸,依然在清醒地思考;虽然已经不能完全行动自如,依然作为父亲陪伴我的孩子们一起渡过快乐的时光,依然活跃在癌症的公益倡导和科学研究中。


这一切是多么的美好!


我依然对五年前此时的感受记忆犹新:我还能看到2013年的来临吗?我能看到大女儿Amelie开始她的小学吗?我能给1岁的小女儿Eleni留下一点对父亲的回忆吗?


年轻的父亲们恐怕鲜有经历过这些强烈而沉重的思考,然而五年前,这些想法却非常强烈地撞击在我的脑海中。


接下来就是尽人皆知的事了!


在诊断出癌症的前两年,我群发很多的电邮来通报我的近况,记载下我的第一个和第二个“癌周年”中的情况。后来我进入了博客时代,开始记录我的第三和第四个“癌周年”中的经历和思考。


无论用什么方式,我想传达主题是不变的,那就是:即使有癌症,我依然在这些年中经历了这么多美好的事情;也正是因为癌症,让我有更多对美好时光的体验。


在与目前无法治愈的四期癌症搏斗时,我每年所经历的美好的人和事都不尽相同,然而通过浏览我每一年的博文就不难发现,每一年所经历的事情总在比上一年会更加的美妙。


我的第三个“癌周年”的博文是为“结肠营”所撰写,并开始了我的癌症公益宣传的工作。而我第四个“癌周年”的博文则以此为起点把它推向了一个新高度,如为费城的主流报纸(Philadelphia Inquire)撰写专栏。那一年,我用健康状态完成了我的十公里跑!


今天是第五个“癌周年”。


过去十二个月里发生的一切让我震撼!


首先,这段时间让我感受到了疾病带来的前所未有的负面影响。我的病复发了!


在二月份时,我命悬一线!说实话,真的不知道我能不能撑下来。我基本上卧床不起,肿瘤从一个小病灶长成6厘米大的肿块,痛苦无时无刻地折磨着我。我的身体还饱受我肝脏肿瘤爆炸式增长的日夜攻击,使其陷入不断受袭的状态。我的生活质量急剧下降,脑海中产生了不祥之念。我的肿瘤对化疗FOLFIRI(伊立替康; 氟尿嘧啶和亚叶酸钙三药连用)产生了耐药性。我的整体健康状况太糟糕了,以至于无法加入任何临床试验。


我真的觉得快要玩儿完了。


但是,过去的十二个月,我同时做了两个,我自认为做得最棒、超出我想象的倡导项目,并且得到了全国媒体的关注。从来自国家广播公司(NBC)夜间新闻,到福克斯(Fox)新闻;从来自“查理罗斯秀”(Charlie Rose Show)的一小时访谈,到“STAT新闻”(STAT News)的多篇文章,最后是最近在圣地亚哥联合论坛报(San Diego Union Tribune)上关于我的精彩专栏。


这两个项目是“结肠小镇诊所(COLONTOWN CLINIC)”和从患者出发的结肠直肠癌临床试验的搜索项目。我相信这些项目不仅对于结直肠癌患者有变革性的影响,而且,我相信有可能转变整个癌症患者群体的临床试验环境。(菠萝注:Tom正在把结直肠癌临床试验检索经验手把手交给其它癌症类型的患者组织。)


这一年我完成了不仅一个,而是两个,在病人临床试验系统上的重大突破!而且大部分工作是我在病床上,由于高剂量止痛药而卧床不起的情况下完成的,也正是当死神在我门前徘徊时完成的。


这些成就使我自己都不得不为自己轻声喝彩—“WOW”。



如果这不是令人难以置信的一年,什么才是呢!?


现在五年过去了,我进入患转移结直肠癌的第六个年头。我的情绪是错综复杂的,可谓是五味杂陈!有喜悦、满足和宽慰,也有对未来的忐忑,更有对未来的憧憬。


如果八月份的“选择性体内放射疗法”(Y90-SIRT)能使我的肝脏病况稳定下来,我们将开始计划中的下一轮的实验治疗,以及更加令人兴奋、更加宏大的公益倡导策划。


在我背部淋巴结肿块“体部立体定向放射治疗”(SBRT)和肝脏“选择性体内放射治疗”(Y90-SIRT)医疗程序完成时,我希望今年的“目前无法治愈的夏天”,能够在每两周一次的FOLFIRI化疗中度过。


说了那么多,今天早上我到底是怎样从梦中醒来,迎接患癌五周年纪念日的呢?


首先,是简短的祷告和感恩,然后,一切照常,完成每天的“常规计划”:在博客里写下今天自己的感想,思考并规划下一轮的公益倡导和医疗项目;尽己所能,帮助世界各地每一个角落迫切需要帮助的晚期癌症患者。


再也没有比这更好的方式来开启我癌症历程的“第六个年头”了。


我希望并祈祷,十二个月后的今天,还能有幸给你们更新在过去一年,我完成的重大事件。那时,圣地亚哥晚春的气氛会再次提醒我“呃,好像我的癌症周年纪念日又要到了?”


令我记忆犹新的2012年,那种最初的无奈和恐惧,那种觉得自己甚至连6个月的时间都没有的感觉,已经随着时光的流逝越冲越淡了。


我通常用“向生命致敬”(“To Life”)来结束博文!但是为了纪念一位令人敬佩的四期癌症幸存者Chere Angelic Garcia,我将以她最喜欢的格言“活在当下”(“Carpe Diem”)来结束今天这篇“抗癌五周年记”!


活在当下,才是生命的全部意义。


无论如何,不要让诊断和预后阻止你的梦想和追求。


也许统计数据预测你不可能有六年的时间。但与其专注于这个数字,不如想象一下,如果可能,你将会和家人、朋友怎样一起度过?那些令人难忘的回忆和事件,你所能成就的一切,定会让你感到惊讶!


让我们一起活在当下!


-Tom



健康君编辑 | miffyyz
参考文献
1.https://en.wikipedia.org/wiki/Selective_internal_radiation_therapy
2.http://www.philly.com/philly/blogs/diagnosis-cancer/Chemo-brain-is-very-real.html
3.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/06/04/happy-june-4th-v-3-0/
4.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/04/happy-june-4th-v-4-0/
5.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/philadelphia-inquirer/
6.https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
7.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/04/interview-with-nbc-nightly-news-the-colontown-clinic/
8.http://www.foxnews.com/health/2017/04/11/cancer-researcher-turned-patient-starts-facebook-group-to-tackle-complex-world-clinical-trials.html
9.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/03/10/working-to-save-my-life-and-ending-up-with-a-full-hour-interview-on-the-charlie-rose-show/
10.https://www.statnews.com/2017/05/17/cancer-clinical-trials-curation/
11.http://www.sandiegouniontribune.com/news/health/sd-me-marsilje-trials-20170526-story.html
12.https://www.statnews.com/2016/11/15/colon-cancer-support/
13.http://trialfinder.fightcrc.org/
14.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/17/a-currently-incurable-summer-vacation/
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